Segui il mio blog

Inserisci il tuo indirizzo e-mail per rimanere aggiornato sui post pubblicati su Linea di Confine. Riceverai via e-mail le notifiche.

cittadinanza digitale, collaborazione in rete, open source e tecnologia

Un sito web, non a carattere medico, fornisce informazioni e riunisce i malati di Spondilite Anchilosante



L’ Associazione Italiana per la Lotta alla Spondilite Anchilosante
, nasce a Napoli nel settembre del 2005 allo scopo di diffondere le informazioni sulla malattia, riunire i malati e contribuire alla ricerca scientifica.

Come racconta Christian Ronga, attuale presidente e fondatore dell’A.I.L.S.A., la rete internet ha avuto un ruolo fondamentale nella nascita e nella crescita dell’associazione.

Come nasce l’idea di fondare una ONLUS sulla Spondilite?
Prima che dell’associazione è necessario parlare della community di spondilite.it perchè tutto nasce da lì; l’associazione è il “rivestimento” giuridico di una community che era già presente, numerosa, online da oltre sette anni e che con il tempo continua a crescere.

La community è nata per caso. Otto anni fa decisi di mettere su un sito, più che altro per imparare la composizione HTML che, pensavo, avrebbe potuto essermi utile per il lavoro. Tuttavia l’unico argomento di cui avevo delle informazioni da potere condividere era la mia malattia, la spondilite anchilosante, così nasce la prima paginetta con una breve descrizione della malattia, i miei contatti e qualche immagine, nulla di più. Ricevetti decine di contatti. Da lì nacque una mailing list, quindi un forum e, con il tempo, una community che attualmente conta oltre 500 iscritti di cui almeno 100 attivi.

Ci scambiavamo informazioni sulla malattia e le pratiche di invalidità e collocamento, pareri sulle strutture sanitarie, sulle terapie etc.. cercavamo di colmare un vuoto informativo ad oggi, purtroppo, non ancora colmato. Ad un certo punto sentimmo la necessità di uscire dall’ambito del virtuale per entrare in quello reale, decidemmo di creare una associazione. Questo succedeva un anno e mezzo fa.

Se dovessi spiegare il perchè tanta gente entra quotidianamente nel nostro sito e ci contatta la risposta credo sia una sola: informazioni.

Nonostante una diffusione tale (circa 60.000 malati in Italia) da non potere certo classificare la spondilite tra le malattie rare, questa patologia soffre di una scarsa copertura informativa che, dal punto di vista del paziente, lo lascia nello sconcerto più totale, dal punto di vista dell’approccio medico tende spesso a ritardare la diagnosi.

Ad oggi occorrono in media 7 anni per avere una diagnosi di spondilite anchilosante con tutti i danni che ne conseguono visto che, come tutte le patologie croniche, ogni giorno di ritardo nell’inizio di una giusta e mirata terapia significa dovere affrontare dei danni che si sarebbero potuti evitare.

Dal sito web, partono alcune interessanti iniziative che hanno lo scopo di dare un aiuto ed un sostegno ai vostri associati, ne descriveresti qualcuna?
Le più importanti per me continuano ad essere quelle che permettono agli associati di incontrarsi personalmente. Si è partiti con dei raduni nazionali, due volte l’anno, ogni volta in una città diversa. Adesso gli iscritti cominciano ad organizzare dei raduni regionali o locali tra loro ed in maniera praticamente autonoma.

Si tratta di eventi fondamentali perchè si ha la percezione REALE e non VIRTUALE di una comunità di sentimenti e pensieri, un momento di confronto ma soprattutto di allegria e spensieratezza.

Oltre ai raduni, dal sito web è partito il servizio “Sos Reumatologo“, un filo diretto con il Dr. Oriente del reparto di reumatologia e riabilitazione reumatologica del II Policlinico di Napoli, vicepresidente della nostra associazione, che, nei limiti del possibile, cerca di rispondere a chiunque lo contatti, anche solo per chiarire il significato di un esame prescritto, o per consigli di natura clinica o anche semplicemente per dare delle informazioni autorevoli.

Per il resto le iniziative in cantiere sono tante, ma siamo costretti a centellinarle per via dei fondi che sono comunque limitati. Abbiamo come obiettivi a breve termine (entro l’anno) la creazione di un servizio di supporto psicologico ed uno di supporto amministrativo/legale (quest’ultimo già attivo in via sperimentale per i soli soci dell’associazione), la realizzazione di un giornale quadri mensile sulle novità in ambito riabilitativo, farmacologico e sperimentale sulla spondilite anchilosante.

Tra breve inoltre partirà una raccolta firme per inserire, anche per chi ha la spondilite, le analisi del sangue di controllo tra le prestazione erogate in esenzione totale. L’avvento dei nuovi farmaci (i cosiddetti “biologici”) per la spondilite rende necessario un continuo controllo dei valori ematici, con frequenza anche mensile: una spesa che oggigiorno si aggira intorno ai 240-360€ all’anno e che ricade solo su chi ha la spondilite dato che altre patologie reumatiche (artrite reumatoide per esempio), godono dell’esenzione al pari della stessa terapia farmacologica e della stessa frequenza degli esami.

Come obiettivo a lungo termine abbiamo la trasformazione della nostra sede in un centro di servizio per la spondilite anchilosante, dove praticare fisioterapia, ottenere consulenze di natura clinica, amministrativa, legale e di semplice supporto psicologico.

In che misura l’internet aiuta, se lo fa, la vostra associazione ad aumentare la partecipazione ed il coinvolgimento di associati e volontari al conseguimento dei vostri obbiettivi?
Siamo una community nata e cresciuta su internet. Come spesso dico non è ailsa.it il “sito dell’associazione”, ma è l’ AILSA ONLUS l’associazione di una comunità online. La forte presenza della componente “virtuale” nell’associazione ci facilita diversi compiti e aiuta in diversi modi le finalità dell’associazione, ma per altri versi si rivela un’arma a doppio taglio.

Internet permette agli associati ed agli iscritti al sito di potere comunicare tra loro quotidianamente, di scambiarsi anche in tempo reale pareri ed opinioni. E’ innegabile il potenziale di uno strumento qual’è internet. Anche la diffusione delle informazioni, tramite le newsletter o per mail, è molto più rapida, economica ed affidabile.

Il problema nasce dalla delocalizzazione degli iscritti. Una associazione che nasce IN UN TERRITORIO e si dota in seguito di un sito internet e di una community, presenta un forte legame con un determinato territorio il che gli permette di agire più a fondo nel tessuto sanitario e sociale (nel nostro caso). Noi soffriamo un po’ del fatto che i nostri soci sono sparpagliati per tutta Italia quindi organizzare i servizi, per un’associazione “giovane” e quindi con pochi fondi, non è facile dovendo avere tali servizi una portata tale da coprire il territorio nazionale.

Si tratta di un problema nel rapporto tra opportunità e debolezze del sistema che cerchiamo di equilibrare usando proprio le potenzialità (il contatto diretto e quotidiano dal web) per limitare le debolezze ed usare tali contatti per favorire, ad esempio, lo sviluppo di una rete di “referenti regionali” o “referenti provinciali” sul territorio.

Come vedi il futuro della rete internet al servizio della societa’ civile?
Questa non è una domanda facile. Internet ha una immensa potenzialità, più che rappresentare uno dei media direi che sta diventando la sintesi stessa dei media con le radio online, le webtv e gli altri strumenti di trasmissione multimediale.

In comunicazione insegnano che canale e messaggio tendono a coincidere, nel senso che chi riceve informazioni tramite un determinato canale lo fa perché si aspetta un determinato messaggio. Questo processo ha reso, a mio personalissimo avviso, deboli dal punto di vista delle informazioni e dei contenuti, i media tradizionali che negli ultimi anni hanno cercato di “distrarre” anziché “informare” la società civile, mentre le sue problematiche ed i suoi dibattiti necessitano di punti di vista anche diversi dal modo di sentire tradizionale.

Internet può rappresentare un punto di rottura. Tramite i blog, i siti, le webtv, in teoria ogni fruitore è a sua volta canale di trasmissione il che diversifica il messaggio ed offre una varietà di punti di vista che è un vero e proprio tesoro. Ma bisogna sapere gestire questa diversità, affinchè non ci si perda. Per questo tra i nostri progetti a lungo termine c’è anche quello di realizzare un insieme di siti inerenti le malattie reumatiche ed autoimmuni, un contenitore unico che, mantenendo e rispettando le peculiarità di ogni sito, li armonizzi all’interno di un’ottica comune.

Gli obiettivi di questa giovane associazione sono sicuramente ambiziosi, ma certamente alla portata di un gruppo di persone volenteroso ed innovativo come quello dell’A.I.L.S.A. Ascoltando Christian non si può non farsi coinvolgere dall’entusiasmo e dalla voglia di “straripare fuori dalla rete” dei protagonisti. Per questo motivo, proprio a loro va’ il mio ormai immancabile “in bocca al lupo !!!” : - )

Enrico Alletto

Lavoro in una multinazionale delle telecomunicazioni. Negli anni ho progettato e coordinato diverse iniziative pro bono con associazioni e pubbliche amministrazioni municipali, comunali e regionali sui temi della partecipazione e dell'alfabetizzazione digitale. Contribuisco ai tavoli dell'open government italiano su temi come cittadinanza digitale, partecipazione ed open data. Il contatto diretto è quello che preferisco soprattutto quando si tratta di divulgazione e formazione digitale. Faccio il tifo per una pubblica amministrazione più moderna e vicina ai cittadini! Non mi piacciono i toni aspri e le conversazioni online che non rispettano l’interlocutore.

2 commenti

  1. Christian Ronga

    7th Nov 2007 - 12:15

    Grazie al grande Enrico per lo spazio che ci ha voluto dedicare in questo blog. Leggere quest’articolo è stata la più bella sorpresa tornato a casa (ma niente vacanze..ero fuori per lavoro).

    X Sabina
    grazie per il tuo commento. Fai bene ad essere dubbiosa, noi siamo i primi ad esserlo. In ogni pagina è specificato che il sito non sostituisce la visita medica ed anche nel forum a chiunque entri e faccia domande la prima risposta è sempre “hai un buon reumatologo?” “hai fatto una visita?”
    Noi non curiamo, non diamo indicazioni cliniche, facciamo solo da “testa di ponte” tra la realtà mediatica e quella ospedaliera/sanitaria e ci occupiamo di quello che ruota intorno al mondo della spondilite anchilosante (diffusione di informazioni sulla malattia, burocrazia, leggi etc..)

  2. simino

    10th Nov 2011 - 16:58

    ecco una iniziativa bella , il video realizzato da GIORGIO PASOTTI

    https://www.facebook.com/pages/Polaris/179647735443436

    SEGUITE DAVVERO INTERESSANTE

Rispondi

I miei Social Network

Archivio del blog

×