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cittadinanza digitale, collaborazione in rete, open source e tecnologia

La comunicazione in rete porta alla ribalta patologie sconosciute ed apre la strada a nuovi soggetti collettivi

“Se non fosse stato per la rete la medicina non si sarebbe mai occupata di loro”.

Ad affermarlo e’ un articolo del Corriere della Sera che riporta una notizia insolita soprattutto per chi vede nella rete niente di piu che uno strumento per fare shopping, combinare incontri sexy, chattare … o peggio !

Ma andiamo per ordine: nel 2002 Mary Leitao, madre di un bimbo affetto da un morbo sconosciuto alla scienza, fonda un sito web in cui si registrano 10.500 persone, tutte con un famigliare colpito dagli stessi strani e sconosciuti sintomi. Sarebbe stata proprio la donna a codificare le conseguenze della malattia ed a pubblicarle minuziosamente sul proprio spazio telematico.

La comunità medica, che in un primo momento l’accusa di aver costruito una colossale montatura, in seguito, messa alle strette dal numero enorme di testimonianze raccolte (oltre 10.500 persone) avvia i primi programmi di ricerca. La patologia in questione e’ la malattia di Morgellons.

L’ aspetto piu’ interessante, dal mio punto di vista, e’ pero l’analisi che fanno alcuni sociologi riguardo al fenomeno in oggetto:”Internet e’ un mezzo potente per chi non trova risposte. La rete e’ un luogo dove trovare un conforto e permette di fare lobby per ottenere attenzione …”

L’internet non inteso dunque soltanto come strumento dove reperire informazioni di cui in alcuni casi risulta difficile verificarne la reale attendibilità, ma anche come elemento catalizzante di esperienze, suggerimenti e solidarietà fra persone con problemi comuni.

Christian Ronga, presidente e fondatore dell’ AILSA, Associazione Italiana per la Lotta alla Spondilite Anchilosante, sembra confermare questa analisi:” Noi non curiamo, non diamo indicazioni cliniche, facciamo solo da ‘testa di ponte’ tra la realtà mediatica e quella ospedaliera/sanitaria e ci occupiamo di quello che ruota intorno al mondo della nostra patologia

Concludo con un pensiero del Prof. Stefano Rodata che ritengo perfettamente calzante al tema trattato:”Il web offre la grandissima opportunità di dare voce a un numero sempre piu’ ampio di persone, di produrre e di condividere la conoscenza …” cosa ne faremo di questa grandissima opportunità e come la useremo, non solo nell’ambito patologico, e’ ancora tutto da sperimentare e da comprendere … sara’ una sfida dei prossimi anni !!! 🙂

Enrico Alletto

Lavoro in una multinazionale delle telecomunicazioni. Negli anni ho progettato e coordinato diverse iniziative pro bono con associazioni e pubbliche amministrazioni municipali, comunali e regionali sui temi della partecipazione e dell'alfabetizzazione digitale. Contribuisco ai tavoli dell'open government italiano su temi come cittadinanza digitale, partecipazione ed open data. Il contatto diretto è quello che preferisco soprattutto quando si tratta di divulgazione e formazione digitale. Faccio il tifo per una pubblica amministrazione più moderna e vicina ai cittadini! Non mi piacciono i toni aspri e le conversazioni online che non rispettano l’interlocutore.

1 commento

  1. Riccardo

    9th Gen 2008 - 22:41

    Concordo. E la condivisione della conoscenza è ancora tutta da provare. E non è solo questione di tecnologia, ma soprattutto di un atteggiamento delle persone, che la tecnologia facilita e magari stimola e moltiplica. Senza rete non ci sarebbe questa condivisione, ma senza ricerca della cooperazione, neppure. I casi delle malattie sono quelli in cui per esigenza forte la condivisione viene “innescata” e poi prosegue con grandi vantaggi. Sta a tutti di innescarla anche su tanti altri temi.

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